"Várjuk a megváltót, a kisdedet,
hogy velünk csupa jót tegyen."
Palotai Zsuzsa: Karácsony

Karácsonyi készülődés idején reméljük, nem csak a pénztárcák nyílnak meg, hanem egy kicsit a szívek is. A kozármislenyiek az ünnepi készülődés idején minden évben gondolnak a nehéz körülmények között élőkre. A tavalyi évben Zente baba esetében bebizonyították a Kozármislenyben élők, hogy karácsony nélkül is nyitottak a jó ügy felkarolására, a támogatásra szorulók megsegítésére. Zente gyógykezelésére könnyűzenei koncerteken, bálokon, komolyzenei hangversenyeken, süteményvásárokon, sporteseményeken gyűjtöttek az itt élők a kórházi kezeléshez szükséges összeg elérésének céljára.

2020 ebben is más. Az idei évben ilyen rendezvények megtartására nincs lehetőség. Most a karácsonyi csillag felé szükséges nézni, és megoldani, hogy a 13 hónapos Burinda Zsombor szüleinek segélykiáltása minél több fülbe eljusson. Kazincbarcikáról kell a szónak elérnie Magyarország legkisebb zugába is, hogy eljuthasson mindazokhoz, akik megtehetik, hogy akár pár száz forinttal is, de hozzájáruljanak Zsombor gyógykezeléséhez.

Zsombor, október 22-én ünnepelte egy éves születésnapját. Csak egy év, de ez a pici máris sokunknál jóval több időt töltött kórházban. Lyukas szívvel született, így öt hónapos korában életmentő műtétre szorult. Ezután jött a műtét utáni fellélegzés. Rövid ideig tartott az öröm, mert a rendszeres vizsgálatok eredményének dianózisa: egy nagyon ritka genetikai betegség, az SMA legsúlyosabb, 1-es típusa.

A szülők megkezdték a versenyfutást az idővel. Zsombor megkapta a Magyarországon 2018-tól alkalmazott Spinraza nevű készítményt, melyet a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére alkalmaznak. Szerencsére a gyógyszerkúra hatékonyságát növelte a korai alkalmazás. A végső megoldás természetesen Zsombor esetében is az egyszeri Zolgensma-kezelés minél előbbi elérése. A kezelésnek fontos tényezője, hogy a két éves kor alatti gyermekeknél biztosítható vele igazi, látványos, a várakozásnak megfelelő fejlődés.

A kezeléshez szükséges 730 millió forintot a szülőknek esélyük sincs összegyűjteni országos összefogás nélkül. Zsombor mindennapjairól, és a naponta megvívott küzdelmeiről, a  legtöbbet az smazsombor.webnode.hu weboldalon, valamint az Sma baby Zsombor facebook oldalon, illetve instagram oldalon tudhat meg az érdeklődő.

„Zsombor állapotában nincs változás. A jövő héten a Budai Gyermekkórházba készülünk rehabilitációra. Az intenzív torna mindig jót tesz Zsombor fizikai állapotának. Minden reményt a megoldást adó Zolgensma-kezelés elérésében látunk. Sajnos itt Borsodban nagyon kevés a jólétben élő család. Egyetlen reményünk az országos összefogás. Szerencsére Balázsék rádiós riportjának köszönhetően történt egy kisebb előreugrás a gyűjtésben. Így november 22-én már elérte a 212 milliót a Szép jövőért Zsombornak Alapítvány számláján található összeg. A vírusjárvány nagyban nehezíti a helyzetünket, hiszen nem lehetségesek a jótékonysági rendezvények. Az időnk pedig fogy, és sajnos vele együtt az én reményem is.” – mondta el telefonos megkeresésemre Burinda-Szűcs Szabina, Zsombor édesanyja.

Jelen pillanatban a Szép jövőért Zsombornak Alapítvány számlaszámán, november 22-ig 212.650.161,- Ft gyűlt össze.

Számlaszám: 11734152-21916838

Euro számla esetén: IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

SWIFT kód: OTPVHUHB

dav