Segítsünk Rudán Joe-val közösen Dominiknak!

2024. október 16-án, szerdán 18 órakor a Kozármislenyi Református Templomban ad jótékonysági koncertet Sági Dominik javára a baranyai város díszpolgára, Rudán Joe.

Rudán Joe jótékonysági koncertje mellett Kozármislenyben jótékonysági kiárusításra gyűjtik az adomány játékokat a Kozármislenyi Művelődési Központban.

Összefogásra szólította fel a Kozármislenyi Művelődési Központ dolgozói gárdája a városban élőket, hogy amennyiben van olyan játék, amit már kinőttek a gyermekek, vagy egyszerűen csak felesleges, és szívesen felajánlanák eladásra, akkor szeretettel várják a tiszta, működő, újszerű játékokat adományként, egy Dominik javára szervezett jótékonysági kiárusításra.

A jótékonysági vásárra a Kozármislenyi Művelődési Központ november 15-ig várja az adományokat.

Magára a jótékonysági vásárra pedig 2024.november 16. 13 és18 óra között kerül sor a Kozármislenyi Művelődési Központban.

A kozármislenyi jótékonysági programok kapcsán az édesanyát, Sági Juditot kérdeztem Dominik betegségéről, illetve a jelenlegi állapotáról.

BaHír: Hogyan kezdődött?

Sági Judit: Mint mindenki életében, így a miénkben is az volt a legnagyobb öröm, hogy szülők lettünk. Sajnos a felhőtlen örömünk nem tarthatott sokáig. A kisfiúnk Dominik, alig hogy betöltötte az 1 évet kiderült róla, hogy egy genetikai betegséggel született melynek neve Duchenne-féle izomdisztrófia. Ennek a betegségnek a következtében Dominiknál pár éven belül elindul egy fokozatos állapotromlás, ami az izomsejtek pusztulásával jár. Ugyan a folyamat lassú, de végzetes.

BaHír: Létezik gyógymód a betegségre?

Sági Judit: Jelenleg egyetlen egy gyógymód létezik a betegségre, ez pedig a génterápia. Ennek az ára 1.3 milliárd forint jelenleg az USA-ban. Dubaiban 200 millió forinttal kevesebb. Tudjuk, ez a pénz rengeteg, de bízunk a közösség erejében.

BaHír: Mivel biztatnak bennetek az orvosok?

Sági Judit: Az orvosok egyelőre semmi jóval, folyamatosan járunk Budapestre a Bethesda Gyermekkórházba is.

BaHír: Milyen tünetei vannak jelenleg Dominiknak?

Sági Judit: Dominiknak jelenleg csak egy tünete van, a vádlija eléggé vastagodott, mert ott már az elhalt izom helyén sajnos  már kötőszövet van.

BaHír: Meddig kell ezt a génterápiát megkapnia Dominiknak?

Sági Judit: A jelenlegi engedélyek tekintetében Dominik 6 éves koráig kaphatja meg ezt a terápiát, így mindössze két évünk van összegyűjteni a szükséges összeget számára, ha csak 500 ezer ember utalna 2000 forintot, az Dominiknak plusz egy lépés lenne a cél felé.