A zene felszabadít, bátorít, kigyógyít! Remélhetőleg ebben az esetben a májusi, pécsi jótékonysági koncert bevételének köszönhetően Nemes Marci közelebb kerül az áhított gyógyuláshoz.
A jótékonysági koncert pécsi művészek közreműködésével, Pécsen a Pécsi Kulturális Központ Apáczai Nevelési Házban, Pécs, Apáczai körtér 1/D szám alatt 2025. május 6-án, kedden 16 órakor.
Nemes Marci Duchenne izomsorvadással született, ami súlyosan korlátozza őt a mozgásban. Nemrégiben szüleitől azt kérte, hogy szeretne szabad lenni, mint a többi gyerek. A Nemes Marciért Jótékonysági Koncert azért jött létre, hogy segítse Marcit ebben a nagy küzdelmében.
Ezért a nemes célért pécsi művészek sora fogott össze, hogy támogassák Marcit a küzdelmében:
2025. május 6-án 19 órai kezdéssel Beck Zoli, Győrfi Anna, Köles Ferenc, Balásy Szabolcs, Kusnyér Anna, Solymosi Péter, Kéméndi Tamás, Baksa Péter, Bánky Géza, Szűcs Péter együtt fognak zenélni Pécsett, a PKK Apáczai Művelődési Házban.
Elővételi és támogatói jegyek hamarosan válthatók 5000 Ft értékben. Figyeljétek eseményeinket a https://www.tartsukmozgasban.hu/event oldalon.
A helyszíni jegyvásárlás /6000 Ft/ regisztrációhoz kötött, kérjük a regisztrációhoz küldjétek el a neveteket az alapitvany@tartsukmozgasban.hu email címre és írjátok meg a venni kívánt jegyek darabszámát.
Több mint 1 milliárdba kerül a pécsi Nemes Marci kezelése!
Az elmúlt időszakban rendszeresen beszámoltunk a Baranya vármegyei Pécsen élő Nemes Marciról, akinek a története az elmúlt időszakban bejárta a helyi, és az országos sajtót. A kisfiúnál egy öröklődő izomsorvadásos betegséget, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiát diagnosztizálták. Ezt a betegséget az idő előrehaladtával súlyosbodó izomgyengeség jellemzi, ami nem csak a mozgásban, de a légzésben és a szívműködésben is korlátozza a beteget.
Marci jelenleg szteroid terápiás kezeléseket kap, aminek jelentősége, hogy lassítsa a betegséget, tovább fenntartsa az izomerőt. Emellett ami még szóba jöhet, az a génterápiás kezelés. Ezek a kezelések jelenleg a világ több pontján is az engedélyezési fázisban vannak. A tavalyi évben az Egyesült Államokban kapott engedélyt 4 éves kortól egy ilyen terápia, ennek költsége ugyanakkor több mint 1 milliárd forint.
Mindenkit szeretettel vár az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány.
Aki nem tud részt venni a májusi koncerten, de adakozni szeretne, azt az alábbi számlaszámon teheti meg:
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Adószám: 19365534-1-02
Számlaszám: 10404302-50527083-75691011