Kozármisleny egyik dinamikusan fejlődő, családi házas részébe igyekeztem, ahol az újonnan épült, vagy éppen most készülődő otthonokban fiatal házasok népesítik be a Malomrét utcát. A december 15-én, 8. születésnapját ünneplő Fritz Máté és családjának meglátogatása volt a célom, ahol az édesanyával Fritz-Melczer Zsuzsával beszéltem meg találkozót.
BaHir: 2013-ban, milyen volt az a karácsony előtti hét?
Az előzetes orvosi vizsgálatok után történt, hogy Máté 31-ik hétre császármetszéssel jött a világra, korai burokrepedéssel, és egy nagy fokú fertőzéssel. Születése másnapján kiderült, hogy a nyelőcsöve nem teljes, ezért megoperálták, amit 9 napos altatás követett. Közben olyan reflux alakult ki nála, ami elkíséri egész életén keresztül. A hazatérés öröme sem tarthatott sokáig, mert egy hasi és koponya ultrahang megrázó felfedezést mutatott. Agykamra tágulat, agyvérzés, és mindehhez olyan fokú oxigénhiányos állapot lépett fel Máténál, amelynek következtében az agykamra körüli fehérállomány egy része elhalt.
BaHir: Milyen Máté jelenlegi állapota?
Most, 8 évesen, még nem tud megtámasztás nélkül ülni, nem tudja rendesen tartani a fejét, állni is csak segítséggel tud. Nagy fokú látáskárosodással éli a mindennapjait, és sajnos halláskárosodása is van. A végtagjai görcsös feszességén a többféle terápiás torna igyekszik csökkenteni. Máté általában egy nagyon vidám, és természetesen számunkra nagyon szerethető, érzékeny kisfiú, saját akarattal, ami a kortársai igényeinek megfelelően elvárja a százszázalékos szeretetet, és odafigyelést. Óriási a mozgásigénye, de sajnos önállóan nem tud járni. Minden érdekli, szereti a társaságot, a vendégeket, imádja a zenét.
BaHir: Milyen fokú az önállósága?
Napi huszonnégy órás felügyeletet igényel születése óta, leginkább az én személyemet szereti tudni maga körül. A nyolc év alatt nagyon jól megtanultuk egymás nyelvét, Máté minden szavamat érti, mint ahogy én is értem a néha csendes, de néha egészen követelőző kéréseit.
BaHir: 8 évesen jár iskolába Máté?
Igen, iskolaköteles korba lépett, és Pécsre jár a Kerek Világ Általános Iskola gyógypedagógiai oktatási-nevelési intézménybe. Nagyon szereti a foglalkozásokat, imád rajzolni, zenélni, tornázni, és nagy szerencse, hogy őt is nagyon szeretik a nevelői.
BaHir: Őssejt beültetésről is esett szó Máté kapcsán. Ez jelenleg hol tart?
Mátét egyenlőre vizsgálják, és értékelik a leleteit, mert időközben kiderült, hogy kettő olyan génmutáció is kimutatható nála, amire világviszonylatban nincs példa. Mivel még a betegsége sincs beazonosítva, a kezelésre sem tudnak javaslatot tenni. Máténak az őssejtbeültetés mellett a génsebészet nyújthatna megoldást, ami szerencsére napjainkban folyamatos fejlődésen megy át, de az már tudható róla, hogy nagyon drága. Egyenlőre gyűjtjük számára a pénzt, hogy amint lehetőség nyílik a megoldásra, ne a pénzhiány okozza a legnagyobb gondot.
BaHir: A mindennapokban mi jelenti a legnagyobb gondot?
Máténak van két nővére, és velük is sokkal többet kellene foglalkoznom, ami sokszor szinte lehetetlen, mert ő kiköveteli magának a szép őszi időben a hosszú sétákat, az őt körülvevő környezet felfedezését. Most, hogy már iskolás, felszabadult a délelőttből pár órám, de ez éppen a napi tűzoltáshoz elég. A rendszeres gyógytornák, gyógymasszások, és Máté életszínvonalának a megtartását szolgáló gyógyszerek nagy anyagi megterhelést jelentenek.
BaHir: A pandémia nem okozott visszaesést a kupakgyűjtésben?
De, óriási mértékű visszaesést hozott, mert nagyon sok gyűjtőhelyre nem is lehetett eljuttatni a begyűjtött kupakokat, azonkívül az emberek a korlátozások idején alig mozdultak ki az otthonaikból. Kozármislenyben leadható a kupak a Városházán, a Művelődési Házban illetve a Sportcsarnokban.
