Segítsünk a gyermekkori izomelhalás betegségben szenvedő gyerekeken
Egy reménykedő édesanya fordult közösségi oldalán a nyilvánossághoz, hogy az általa, a férje és öccse által létrehozott alapítványhoz befolyt támogatások segítségével javítani lehessen a kis betegek életminőségén. A betegség, melyben a mánfai, négy éves Marcell is szenved, az úgynevezett duchenne muscular distrophy. Ez egy olyan örökletes betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár.
Az izomsejtek helyét izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is komoly probléma. A Duchenne-féle izomdystrophia főként fiúkat betegít meg. 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. – olvasható a FISZE.HU oldalon.
„az idő előrehaladtával romlik a beteg állapota, a végső kimenetel a szív ès a tüdő izmok teljes elgyengülése. Az életkilátások kb. húsz év. Jelenleg nincs rá gyógymód, a génpótló terápiák előrehaladott állapotban vannak, de még nem született megoldás. Sajnos a jelenleg USA-ban ideiglenes engedélyt kapott gyógyszer költsége körülbelül egymilliárd forint, nem tudjuk működni fog-e, csak azért írok róla, hogy tudjátok súlyozni a költségeket.” –olvasható a bejegyzésben.
Aki segítene az alapítványnak az alábbi számlaszámon megteheti.
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Adószám: 19365534-1-02
Számlaszám: 10404302-50527083-75691011
