A négy éves Nemes Marciért futottak március 15-én Mánfán
A négy éves Nemes Marciért futottak március 15-én Mánfán. Ahogyan lapunk tavaly októberben megírta a facebookon kért segítséget egy reménykedő édesanya. És közösségi oldalán megírta, hogy az általa, a férje és öccse által létrehoztak egy alapítványt, hogy a befolyt támogatások segítségével javítani lehessen a kis betegek életminőségén. A betegség, melyben a mánfai, négy éves Marcell is szenved, az úgynevezett duchenne muscular distrophy. Ez egy olyan örökletes betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. „az idő előrehaladtával romlik a beteg állapota, a végső kimenetel a szív ès a tüdő izmok teljes elgyengülése. Az életkilátások kb. húsz év. Jelenleg nincs rá gyógymód, a génpótló terápiák előrehaladott állapotban vannak, de még nem született megoldás. Sajnos a jelenleg USA-ban ideiglenes engedélyt kapott gyógyszer költsége körülbelül egymilliárd forint, nem tudjuk működni fog-e, csak azért írok róla, hogy tudjátok súlyozni a költségeket.
Az alapítvány létrehozása óta sok minden történt. Összefogtak a mánfai és környékbeli emberek. Jótékonysági bált rendeztek Mánfán, sütivásárt tartottak Komlón, melyeknek bevételét eljuttatták az alapítványnak. Több magánszemély és szervezet is adakozott, akik ezt nem kívánták a közösség tudtára adni. De létezik egy licit csoport is, ahol lehetőség van tárgyakat felajánlani, illetve különböző alkotásokra, ereklyékre licitálni is.
Március 15-én pedig a Mánfai Sport Egyesület által rendezett hagyományos „Fut a Mánfa” elnevezésű rendezvényen volt lehetőség futni és adakozni Marci gyógyulásáért. A verseny 11 órakor vette kezdetét, különböző korosztályok rótták a kijelölt útvonalat és versenyeztek a napsütéses időben.
Aki adakozni szeretne, az ezt az alábbi számlaszámon megteheti:
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Adószám: 19365534-1-02
Számlaszám: 10404302-50527083-75691011
