ADJ REMÉNYT petíció a Duchenne izomdisztrófiával született gyermekekért

Baranya vármegyében több jótékonysági megmozdulás is történt a  Pécsen élő Nemes Marci és a komlói Monostori Ádám gyógyulásáért. Akik szintén Duchenne izomdisztrófiával születtek. Több sütivásárt, jótékonysági rendezvényt szerveztek részükre. Azonban a rengeteg igyekezet ellenére sem gyűlt össze szükséges 1,3 milliárd forint. Éppen ezért elengedhetetlen az állam szerepvállalása.

A petíció célja, hogy szót emel amellett, hogy amint az Európai Gyógyszerügynökség jóváhagyja az Elevidys (SRP-9001) géntranszfer terápiát Európában, mielőbb tegyék azt elérhetővé a magyar ambuláns gyermekek számára. Tegyék lehetővé NEAK egyedi engedéllyel a terápia állami támogatását. Szeretnék elérni, hogy azok a családok, akik négyévesnél idősebb gyermekeik számára alapítványi gyűjtésbe kezdtek, kapjanak a magyar államtól támogatást, költségtérítést a külföldi gyógykezeléshez.

Korábban megírtuk,hogy a Duchenne muscular distrophy egy olyan örökletes betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Az izomsejtek helyét izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is komoly probléma. A Duchenne-féle izomdystrophia főként fiúkat betegít meg. 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. – olvasható a FISZE.HU oldalon.

A petíció elindítói úgy gondolják, hogy az említett magyar Duchenne izomdisztrófiával született gyermekeknek egyenrangú joga van a teljes élethez, a fejlődéshez, és az egészséghez. És az államnak minden tőle telhetőt el kell követnie ezen gyermeki jogok érvényesülése érdekében. A támogatásra sürgősen szüksége van minden négyévesnél idősebb Duchenne izomdisztrófiával született gyermeknek. Különösen azoknak, akik hamarosan elérik, vagy már túllépték a hét éves kort. Hiszen eddig még képes a szervezetük a fejlődésre. Azt kérik, hogy amint az Európai Gyógyszerügynökség engedélyezi, szorgalmazzák az Elevidys terápia költségének támogatását a magyar állam részéről minden járóképes magyar beteg gyermek számára. Ezen gyermekek számára minden nap számít! Nem maradhatnak társadalmi és állami támogatás nélkül, adjunk esélyt számukra a mindenkiével egyenjogú, méltó életre.

forrás: petíciok.com

Aki segítene egy aláírással, az ide kattintva megteheti!

Aki pedig adománnyal segítene:

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

Számlaszám: 10404302-50527083-75691011

IBAN: HU98 10404302-50527083-75691011

SWIFT kód (BIC): OKHBHUHB

Legyél Ádám Reménye Alapítvány

Számlaszám : 10404302-50527089-52691014

IBAN számlaszám:

HU73 104043025052708952691014

SWIFT/ BIC kód:

OKHBHUHB