A terápia költsége, ami Marcit megmentheti több mint 1 milliárd forint
Korábban megírtuk, hogy Nemes Marcinál egy öröklődő, halálos kimenetelű izomsorvadásos betegséget, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiát diagnosztizálták. Ezt a betegséget az idő előrehaladtával súlyosbodó izomgyengeség jellemzi, ami nem csak a mozgásban, de a légzésben és a szívműködésben is korlátozza a beteget. Marci jelenleg szteroid terápiás kezelést kap, aminek jelentősége, hogy lassítsa a betegséget, tovább fenntartsa az izomerőt. Emellett ami még szóba jöhet, az a génterápiás kezelés. Ezek a kezelések jelenleg a világ több pontján is az engedélyezési fázisban vannak. A tavalyi évben az Egyesült Államokban kapott engedélyt 4 éves kortól egy ilyen terápia, ami megmentheti Marcit, de ennek költsége ugyanakkor több mint 1 milliárd forint.
A szülők, „versenyt futnak az idővel” , ezért az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványt, melynek célja, felhívni a figyelmet ennek a ritka genetikai betegségnek a súlyosságára, a nagy prevalenciájára és a megoldhatóságára. Ehhez keresnek olyan szereplőket, akik segítenek a hangadásban és összefogást generálhatnak egy nemes cél érdekében.
„Az alapítványunk munkája során együttműködésbe kezdtünk a sorsközösségben álló szülőkkel, jelenleg már nyolc hasonló alapítvánnyal állunk kapcsolatban. Megpróbáljuk a média és saját rendezvények segítségével elérni a célunkat. Közösen egy országos szintű aláírásgyűjtésbe kezdtünk az Adj Reményt elnevezésű online petíció keretében.” – olvasható az alapítvány weboldalán.
Szeptemberben útjára indították a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap elnevezésű több állomásos eseménysorozatot
Az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány egyik célkitűzése, hogy felhívja a figyelmeteket a mozgás értékére. Ezért is jött létre a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap sorozat, amelyre folyamatosan lehet jelentkezni itt résztvevőként, és itt pedig szervezőként!
Több településen már megvalósult a program, Bólyban, Balatonlellén, Gödrében és Pécsett.
„Marci betegsége a példa arra, milyen fontos szerepet tölt be az életünkben a mozgás. Emellett szülőként a futás révén belső békére is törekszünk, hisz enélkül nem tudnánk elviselni a fájdalmat, amit amiatt érzünk, mert a kisfiúnknak egy ilyen kegyetlen betegséget osztott a sors. Nagy örömünkre sikerült egybe kötnünk a békét és a futást, mert mi is képviseltük az alapítványt a Sri Chinmoy Békefutáson Pécsen.” – írják a Marci szülei a facebook oldalon.
De lesznek még események a következő helyszíneken és időpontokban: November 10-én Pécsváradon, december 8-án Kecskeméten és december 31-én Sásdon. De a szervezők további önkormányzatok, civil egyesületek jelentkezését, segítségét várják! A háromezer fő feletti települések önkormányzatai számára kidolgozott országos programuk egyszerre kínál kulcsrakész, több korcsoportot is megmozgatni képes, egészségcentrikus közösségépítő tömegsport programot és egy nemes, jótékonysági ügy közösségi támogatási lehetőséget!
A honlapon és a facebookon követhetőek a különféle események, adományozási lehetőségek, programok!
Aki szeretne segíteni Marcinak és családjának, ők az alábbi, a szülők által létrehozott alapítvány számára tudják eljuttatni a felajánlásaikat, adományaikat:
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Számlaszám: 10404302-50527083-75691011