A komlói Kaptár Művelődési Központban rendeztek jótékonysági sütivásárt a mánfai Nemes Marcell javára csütörtökön. A rendezvényen szinte az összes édességet értékesítették és többen is adakoztak a jó ügy érdekében. Erre a vásárra, több mint 70 magánszemély és cukrászda jelezte süteménykészítési szándékát. –írta meg a Komlói Újság
A vásáron óriási forgalom volt, a szervezők beszámolója alapján a befolyt összeg megközelíti az 1,3 millió forintot.
Ahogyan lapunk tavaly októberben megírta a facebookon kért segítséget egy reménykedő édesanya. És közösségi oldalán megírta, hogy az általa, a férje és öccse által létrehoztak egy alapítványt, hogy a befolyt támogatások segítségével javítani lehessen a kis betegek életminőségén. A betegség, melyben a mánfai, négy éves Marcell is szenved, az úgynevezett duchenne muscular distrophy. Ez egy olyan örökletes betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. „az idő előrehaladtával romlik a beteg állapota, a végső kimenetel a szív ès a tüdő izmok teljes elgyengülése. Az életkilátások kb. húsz év. Jelenleg nincs rá gyógymód, a génpótló terápiák előrehaladott állapotban vannak, de még nem született megoldás. Sajnos a jelenleg USA-ban ideiglenes engedélyt kapott gyógyszer költsége körülbelül egymilliárd forint, nem tudjuk működni fog-e, csak azért írok róla, hogy tudjátok súlyozni a költségeket.” –olvasható az akkori bejegyzésben.
Az azóta eltelt időben több mindent történt, összefogtak Marciért Mánfán is, ahol rendezvények bevételét ajánlották fel a Marci gyógyulásáért. Így lesz ez mai a „Fut a Mánfa” versenyen. Itt a felnőttek által fizetendő nevezési díjakból befolyt összeget juttatják el az alapítványnak!
De létezik egy licit csoport is, ahol lehetőség van tárgyakat felajánlani, illetve különböző alkotásokra, ereklyékre licitálni is.
Aki adakozni szeretne, az ezt az alábbi számlaszámon megteheti:
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Adószám: 19365534-1-02
Számlaszám: 10404302-50527083-75691011
