BaHír

„Ma van a Zolgensma kezelés második évfordulója! Boldogan és izgatottan mutatjuk meg Nektek Zente első önálló lépéseit, melyek ugyan még bizonytalanok és ingatagok, de ez számunkra semmit nem vesz el az értékükből, hiszen ez is csak egy állomás ebben a gyönyörű fejlődésben! Nagyon vártuk ezt a napot! Zente volt az első fecske, majd az elmúlt 2 évben sok-sok gyermek részesült Zolgensma kezelésben. Az utóbbi időszakban pedig már államilag finanszírozva! Boldogság látnunk, hogy a frissen diagnosztizált gyermekek szülei már kevesebb gonddal néznek szembe! Bőven elég megbirkózni az SMA minden rossz hozadékával anélkül is, hogy egy vágyott kezelésre gyűjtenének súlyos milliókat…

Hamarosan újra sikerült megállni az új sínben és cipőben! Aztán történt egyszer, egy szeptemberi napon, hogy lelkesen gyakoroltuk Zentével az ácsorgást, aztán egyszer csak lépett egyet előre. Csak úgy a semmiből meglepetésszerűen a szokásos huncut mosollyal

Szóval mit is vettetek Zentinek 700 millióért 2 éve?

Egy fejleszthető testecskét, amely folyamatosan erősödik. Azt, hogy képes lett fekvésből felülni, motorozni, biciklizni, úszni, állni, járókerettel közlekedni a lakásban, köhögni, csacsogni, megfordulni éjjel az ágyban ezáltal ébredés nélküli éjszakákat kapott tőletek, rágni bármit, buborékot fújni, felállni egy székről, leülni egy székre, négykézláb mászni, térdelni, kapaszkodva felállni, trambulinon ugrálni, és persze mára lépni néhányat egyedül. Ami pedig a legjobb az egészben, hogy a listát bővítem jövőre és azután és azután…

Úgyhogy mi továbbra is, milliószor is köszönjük mindenkinek, aki segített, ránk gondolt, biztatott és biztat a mai napig, és velünk örül minden kis és nagy „lépésnek”!” – olvasható az édesanya Facebook oldalán.

Több, mint két éve fogott össze az ország Zentéért, akinek a nevét az elmúlt években megtanulta Magyarország. A kisfiú és szülei hihetetlen küzdelmét napról-napra végigkísérhettük. Általa tekinthettünk be egy szörnyű betegség mindennapjaiba.

Az elmúlt évek alatt a szülők segítségével folyamatosan nyomon követhettük Zente küzdelmét, aki veleszületett gerinceredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amit az emberi szervezetben egy hibás gén idéz elő. A betegség lényege, hogy az SMA-s betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi, illetve megvédi az izomsejteket, így az izomzat fokozatosan leépül. A betegséget egy Zolgensma nevű készítménnyel lehet kezelni, amit ha a beteg gyermekek még 2 éves koruk előtt megkapnak, jó esélyeik vannak a felépülésre.

Két éve aztán a szülők kétségbeesett felhívására megmozdult az ország, és elkezdődött a gyűjtés, aminek eredménye az lett, hogy összegyűlt a hihetetlenül magas, 700 millió forintos összeg a készítményre, gyógykezelésre. Felsóhajtott egy ország!

Innen aztán figyelő szemek kísérték nyomon Zente állapotát, amiről szerencsére napról-napra elmondható hogy szépen, fokozatosan javul. Folyamatosan érkeztek a tudósítások, hogy már óvodába jár, gyorsan fejlődik. A tudósítások szóltak a 3. születésnapjáról, és a vártnál sokkal gyorsabban haladó javulásról.

Napjaink apropója pedig, hogy nem csak a napokban lett két éve annak, hogy megmozdult az ország, és sikeres lett a gyűjtés. A közösségi oldalon újabb információ látott napvilágot Zente csodálatos javulásáról, napi állapotáról és első lépéseiről.

Zente édesanyja, Tóth Krisztina Facebook oldalán tette közzé a legfrissebb videót kisfiáról, a mosolygós, vidám és boldog gyermekről.

Az elhunyt hozzátartozók emlékére, ökumenikus áldással, tisztelgő emlékezéssel és főhajtással:

2021. november 1-én

15:30 órakor a mislenyi temetőben, majd  

16:15 órakor a kozári temetőben

tartanak kegyeleti áhítatot Kozármislenyben.

Az ingyenes önkormányzati különbusz járathoz Pécs felől minden megállóban csatlakozhatnak a temetőkbe igyekvő emlékező hozzátartozók.

 „Fodor Sándor soraival azonosulva tudom hívni Kozármisleny lakosságát, hogy EMLÉKEZZÜNK! „Halottak napja – a békességé. Az élőké. Hiszen azok, akik, ha le is hunyták szemüket, de szeretetünkben megmaradtak – nem haltak meg. Bennünk élnek tovább.”  Higgyük ezt nagyon erősen! Kitárt szívvel! Nekünk is könnyebb! Vegyünk elő egy kacagást, egy mosolyt! Emlékezzünk egy kellemes illatra, egy csipkés zsebkendőre! A sokat hordott nyakkendő is üzen. Idézzünk fel vidám együttléteket! Hiszem, már meg is nyugodtál…S, így az előre mentek itt vannak, itt lesznek velünk, hiszen a szeretet napja lesz, s a szeretet napja van… Készülünk mi is Kozármislenyben. Már nem emlékszem pontosan, de számításaim szerint huszonhét éve hajthatjuk meg közösen fejünket itt a mi kedves városkánkban. Már akkor is volt egy „lelki mag”, aki mellém állt. A mindenkori lelkész, később lelkészek készek voltak mindenkor a szolgálatra. Mennyivel könnyebb osztozni az emlékekben, ha melletted állnak a veled együttérzők. Drága Vörös Öcsinek köszönhető, hogy a mislenyi temetőben nyugvók köré is állhatunk, imáinkat mormolhatjuk. Ő kérte, hogy tiszteljük meg az ott nyugvókat is! Egy településnek fontos feladatának kell lennie a temetők rendben tartása. Kozármislenyben ez soha nem volt kérdés. Üdvözítő, hogy új szelek, új tetteket szültek. 2018 – ban is egyet akartunk! Méltó kegyeleti helyet alakítottak ki a dolgos kezek. A sírkertben azóta is összegyűlünk, és együtt emlékezünk. Ezt tesszük november 1 – én, 15:30 órakor. A tisztelgőket felhozza városunk autóbusza, majd ugyanígy átviszi őket a kozári temetőbe is. Ott 16:15 órakor tartjuk az ökumenikus megemlékezést. Kozármislenyiek! LEGYÜNK EGYÜTT A KÖZÖS FŐHAJTÁSON!” – osztotta meg gondolatait velem a közelgő mindenszentek napjáról Tarcsay Gyöngyvér, a Kozármislenyi Nyugdíjasok Egymásért Egyesületének elnöke, önkormányzati képviselő.

Magyarországon a november 1, vagy mindenszentek napján a hagyományoknak megfelelően a hozzátartozók felkeresik elhunyt hozzátartozóik sírját és gyertyát, mécsest gyújtanak elhunyt szeretteik emlékére. Hazánkban ez a nap eggyé vált az elhunytakról való megemlékezés napjával.

Ezen a napon a temetők virágpompába öltöznek és a gyertyák fénye ezen az estén és egész éjszakán át az örök világosságot jelképezi. A katolikus egyház szertartása szerint ezen a napon a temetők nagy keresztjénél, vagyis a mindenki keresztjénél elimádkozzák a mindenszentek litániáját, és megáldják az új síremlékeket.

A magyarországi katolikus temetőkben a sírokat virágokkal és koszorúkkal történő feldíszítés a XIX. században kezdett elterjedni német hatásra. Ezt a szép szokást idővel nem csak a katolikusok, hanem  a protestánsok, és a nem hívők is átvették hazánkban. Az időjárásunknak köszönhető, hogy mivel a krizantém fehér és színes változatai nálunk Mindenszentek és Halottak napja körül nyílnak, így Magyarországon leginkább ezzel a virággal díszítik a sírokat.

A régi hagyományokat követve, akik akadályoztatva vannak, és nem tudnak elmenni a temetőbe, azok otthon gyújtanak gyertyát a halottjaik tiszteletére. A temetőkben egykor figyelték, hogy kinek ég el hamarabb a gyertyája, mert a népi hiedelem azt tartotta, hogy az hal meg előbb a családban, akinek a meggyújtott gyertyája a leggyorsabban leég.

Fotó: pixabay.com