Egy fokozatos izomelhalással járó genetikai betegségben szenvedő, négy éves kisfiú gyógyulásáért jótékonysági farsangot szerveznek Mánfa civil szervezetei – a Mánfai Sportegyesület, a nemrég megalakult Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület, valamint a Mánfa Fejlődéséért Egyesület – az önkormányzattal karöltve. Erről a Bama is beszámolt.
Nemes Marcell a település lakója, aki Duchen-szindrómában szenved. A szindróma egy örökletes betegség, amely az izmok leépülésével és az izomtömeg folyamatos veszteségével jár. Egyetlen kezelés van, ami képes javítani az állapotán, ám ez csak Amerikában érhető el és a költsége körülbelül egymilliárd forint.
Február 17-én hajnalig tartó programsorozattal várják az érdeklődőket a kultúrházban – a kezdeményezést támogatva Rudán Joe, és a Freaxtones is fellép az est folyamán, majd 20 órától hajnali 1-ig Big Boy & Suzy illetve Tambi zenélnek, óránkénti váltással.
A batyus bálra 3 ezer forint a belépőjegy azoknak, akik jelmezt öltenek, és 4 ezer forint a jelmez nélkül érkezőknek. Támogatói jegyek 2 ezer forintért vásárolhatók, illetve adományokat a helyszínen is elfogadnak – a rendezvény teljes bevételét Nemes Marcell családjának ajánlják fel, hogy a kisfiú megkaphassa a szükséges kezelést a Duchenne szindróma súlyosbodásának megállítására. A betegség kezelésében a jelenleg az USA-ban ideiglenesen engedélyezett, mintegy egymilliárd forintba kerülő génpótló terápia az egyetlen kézzel fogható remény.
